와 (사)한국희귀・난치성질환연합회에서는 한국갤럽조사연구소를 통해 「희귀질환 환우 대상 국가 지원 실태 조사」 를 시행합니다. 희귀질환 산정특례 및 의료비 지원 등 환우들을 위한 다양한 국가 지원 정책이 존재하지만, 아직까지 환우와 가족들이 체감하는 현실은 여러 개선이 필요함을 느낍니다. 이에 국가 지원 실태에 대해 면밀한 조사를 시행하여 보다 나은 정책개선 방안을 모색할 수 있도록 환우와 가족 여러분의 많은 관심과 적극적인 참여를 부탁드립니다. 조사에서 생성된 모든 자료는 익명성이 보장되며, 데이터보호법과 한국마케팅 여론조사협회(KOSOMAR) 가이드라인에 의거하여 다루어집니다. ======================== 아 래 ========================== ■ 조 사 명 : 희귀질환 환우 대상 국가 지원 실태 조사 ■ 조사대상 : 희귀질환 환자 및 가족(한 가정 내 1명만 참여 가능) ■ 주요 조사내용 - 본인부담상한제, 희귀질환자 의료비 지원 등 국가 지원 정책 인식도 조사 ■ 조사방법 : 온라인(모바일) 설문조사 - 설문조사 링크는 사전 참여 신청 환우 및 가족에게 개별 안내 예정 ■ 참여방법 : 신청서 작성 후 이메일 신청(첨부파일 제공) - 연합회 소속 가입단체 환자 및 가족 : 가입단체장에게 신청 - 제출처(uc_love@naver.com) - 제출 시 제목 : ‘[국가 지원 실태 조사 참여 신청] - 이름’ (예시. [국가 지원 실태 조사 참여 신청] - 홍길동)
- 메일 내용 : 환자명, 휴대폰 연락처, 이메일 주소 ■ 신청기간 : 2023.07.17.(월) ~ 2023.07.26.(수) 까지 ■ 문 의 : 김진화 차장 / 02)714-5522 ※ 설문에 응답해주신 분들께는 소정의 쿠폰이 증정됩니다.