2025년 한국희귀난치성질환연합회 2&3차 초중고 희귀난치성질환 환우 교육비 지원사업 신청 안내

궤양성 대장염 환우회 (회장이랑 부회장 여자 두명)이 주도하는 단톡방이랑 밴드 가입해서 정보도 구하고 도움도 요청하려고 했는데 제가 그때 피 흘리고 치료 이제 시작하고 퇴원했다고 이야기했는데 저보고 커피 마시고, 크림빵 먹고 튀긴 고기 먹으라며 본인들은 술 마신다고 히히덕 거리면서 매일 (2주정도 함께 했음) 사진 보내면서 정신적으로 괴롭히던거 스크린샷해서 해외 언론사랑 해외 크론콜라이티스 협회에 배포했습니다.

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사람들이 병에 걸렸으면 다른 사람도 본인만큼 아프고 힘들거라는 생각에 진심어린 위로와 제대로 된 정보를 줘야 하는데 본인들이 아프고 본인들이 희망이 안보인다고 다른 사람에게 잘못된 정보를 고의적으로 주면서 환우회 단톡방에서 그렇게 익명으로 술, 튀긴 고기, 크림빵, 빵 사진 매일같이 공유하면서 정신적으로 괴롭히는건 정말 악마의 짓 아닌가요.

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부회장 김승희 (부산)이랑 이민지 회장이 그런걸 용인하는것도 웃겼고, 신원섭이랑 김윤영이라는 사람들이 병에 걸리지도 않았는데 환우회 밴드에 들어와서 아픈척 하면서 의료진이랑…