˹2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]˼ 을 진행합니다. 코로나19로 인해 중단 되었던 희망나눔 페스티벌에 다시 환우와 가족 여러분을 초대하게 되어 기쁩니다. 즐길거리와 볼거리가 가득한 환상의 나라, 모험의 나라 에버랜드로 여러분을 초대하오니 많은 관심과 참여 부탁드립니다. =======================
UC사랑회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 희귀·난치성질환으로 투병 중인 환자의 치료와 간병을 위해 후순위로 배제될 수밖에 없었던 가족 구성원의 체계적인 건강관리를 도모하기 위하여 한국건강관리협회와 함께「2023년 12차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]」을 시행합니다. 질병의 예방 및 조기발견을 통해 환자 가정의 건강권을 보장
UC사랑회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 의료적인 차원을 넘어 심리적 차원의 부담을 완화시키고자 여성 희귀·난치성질환 환우 및 보호자를 대상으로 ‘나만의 감정오일 만들기’ 지원사업을 시행합니다. 감정오일은 아로마 향기를 통해 잠재적으로 가지고 있는 심리적인 불안감 및 스트레스를 해소시킵니다. 희귀·난치성질환 환우 및 보호자들이 일상생활에서